©illustration F.Peeters
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Aimer sans peur avec le VIH

Le colloque annuel organisé par le Comité Sida sexualités prévention (CSSP) de l’EPS-VE, sous la coordination du Dr Mylène Garo, psychiatre, est l’occasion de faire un point sur les questions nouvelles que pose aux psys, mais aussi aux soignants pluridisciplinaires et aux associations de lutte contre le sida, les évolutions souvent inattendues du vécu et des comportements à risque des patients porteurs du VIH, face auxquelles il faut chercher de nouvelles stratégies de réponses. La 7è édition s’est tenue à la Chapelle le 5 décembre 2014. Elle était dédiée à la relation amoureuse : peut-on aimer sans peur avec le VIH ? Une question qui a suscité de nombreux échanges entre la salle et les intervenants. Retour sur les temps forts.

« Les avancées médicales ont permis une progression spectaculaire dans la prise en charge des patients » a affirmé en introduction le Dr Didier Boillet, président de la CME de Ville-Evrard. Mais, a t-il nuancé, « l’épidémie de VIH continue, particulièrement en Ile-de-France, dans la communauté des jeunes gays. Et l’annonce de la séropositivité a toujours un impact psychique et des répercutions multiples sur les choix de vie, les projets de couple ou de famille ainsi que sur l’estime de soi et l’investissement libidinal ».

Entre isolement et espoir d’aimer

Rebondissant sur ces propos, Maryse Camalet, directrice des soins de l’EPS-VE, a évoqué la persistance de l’isolement des personnes séropositives et des questions qui les taraudent : comment dire sa séropositivité à son partenaire, à sa famille, à son entourage ? Comment être suffisamment libre psychiquement pour faire l’amour sans crainte de transmettre la maladie ? Comment fonder une famille sachant le risque de contamination de son enfant ? Des questions qui, bien souvent, conduisent les porteurs du VIH, en particulier les femmes, à renoncer à toute vie sexuelle alors que « ce ne sont plus les séropositifs qui transmettent le VIH mais les séro-inconnus qui ne se protègent pas et ne se font pas dépister. Néanmoins, l’espoir apporté par les nouveaux traitements commence à faire évoluer les représentations que les séropositifs ont d’eux-mêmes et de leur couple. Certains découvrent le goût d’aimer et d’être aimés. Ils s’autorisent à se lancer dans un projet de construction familiale. Mais les statistiques restent trop faibles pour dire combien sont concernés par cette évolution ».

Des progrès thérapeutiques qui réinterrogent les soignants

En effet, le traitement médicamenteux antirétroviral, désormais systématiquement proposé dès la séropositivité connue, constitue un progrès thérapeutique pour la personne concernée. « Il a également pour objectif de diminuer le risque de contamination du partenaire » a précisé le Dr Boillet qui a ajouté : « cette stratégie a un impact psychique positif : elle apporte un soulagement important face à la crainte de contaminer son partenaire ». Mais cette diminution du risque interroge les soignants confrontés à des cas de personnes séronégatives vivant avec une personne séropositive et qui, du fait des avancées thérapeutiques, refusent le préservatif : « autorise-t-elle les soignants à assouplir les consignes de prévention lorsque le partenaire contaminé observe bien son traitement et qu’il a une charge virale indétectable? La question fait débat.»

By By la capote pour les couples séro-différents ?

Un débat sur lequel le professeur Olivier Bouchaud, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’Hôpital Avicenne, a apporté un éclairage en présentant les résultats de différentes études épidémiologiques menées depuis 1994. Ces dernières mettent en évidence trois données irréfutables : 

  • L’importance de la charge virale est un facteur de risque majeur dans la transmission.
  • Dans la vie d’un patient qui ne se protège pas, 40% du risque de transmission est concentré sur la courte période de la primo-infection durant laquelle sa charge virale est la plus élevée.
  • Les antirétroviraux ont des effets protecteurs très importants contre le risque de transmission, aux niveaux individuel et communautaire. Leur prescription est donc bien un acte de prévention en soi, même si les effectifs étudiés et la durée de suivi des études sont encore trop limités pour parler de « risque zéro ».

Au regard de ces résultats, a conclu le professeur Bouchaud, « le médecin peut dire « By By la capote », sous réserve d’une parfaite information des patients et d’une parfaite observance du traitement, aux couples hétérosexuels ou homosexuels séro-concordants ; aux couples séro-différents avec un désir de grossesse et un échec ou un refus de PMA, durant la période d’ovulation de la femme à condition que sa charge virale soit indétectable. Dans les autres cas, nous pouvons déculpabiliser les couples stables séro-différents en cas d’oubli accidentel ou de rupture de préservatif. Concernant les partenaires occasionnels, je dirais que le préservatif reste de rigueur, encore qu’il puisse être discuté avec l’ensemble de l’équipe soignante impliquée dans l’histoire de la personne, lorsque celle-ci éprouve de grandes difficultés à faire le premier pas d’une relation amoureuse ». 

Un assouplissement que certains médecins infectiologues, durablement anxieux face au risque de contamination, refusent encore pour leur patient. Ce qui pose problème aux autres soignants de l’équipe pluridisciplinaire. Que dire alors au patient ? Que faire dans ces situations ont demandé plusieurs participants ? « Il faut arrêter de considérer que la relation de soin se limite au dialogue médecin-patient et entrer dans une relation du type éducation thérapeutique » a répondu le professeur Bouchaud.

Pour l’amour du risque

Parmi les personnes refusant de se protéger dans des situations à haut risque de contamination, un groupe se développe au sein de la communauté homosexuelle hommes : les slameurs. Ces hommes éduqués, bien insérés socialement, souvent porteurs du VIH et observant à leur traitement, ont lors de séances de slam, des rapports sexuels non protégés à deux ou à plusieurs sous l’effet désinhibant de psychostimulants injectés (cocaïne ou nouvelles molécules), dont ils ne peuvent bientôt plus se passer. Ils savent courir des risques importants pour leur santé et leur vie : troubles respiratoires et cardiaques, œdèmes et infections, hépatite C et IST, dépression, bouffées délirantes, hallucinations, paranoïa, overdose… 

Ces nouveaux comportements dont Jeffrey Levy, psychologue du réseau ESPAS à Paris Xè, a exposé deux cas cliniques, posent question aux soignants, aux chercheurs et aux pouvoirs publics qui tentent de mettre en œuvre des programmes de prévention. Ils interviennent lors de périodes transitoires de mal-être, voire de dépression : humiliation d’un rejet après la révélation de sa séropositivité, rupture sentimentale, perte de situation... « Bien que la science ait dompté le VIH, on constate une sérophobie très persistante. C’est lorsque ces hommes se heurtent à une difficulté à vivre en tant que séropositifs que leur vie affective, leurs relations sexuelles, les liens qui fondent leur rapport au monde se trouvent bousculés. Se met alors en place une autre jouissance qui prend pied dans la subversion de l’incroyable exaltation de la transgression » a analysé Jeffrey Lévy. 

Ces patients sont très difficiles à prendre en charge, a-t-il ajouté, tant ils cherchent à repousser les limites : « ce ne sont pas des toxicomanes ordinaires. Ils déroutent fréquemment les soignants, impuissants à infléchir ces comportements. Ce n’est pas la mort qui est visée, ni la destruction totale mais la 

jouissance sans borne qui, du point de vue psychique, est le contraire de la mort. C’est la solution apportée à une vie où l’angoisse règne en maîtresse. Une fois que ces hommes ont touché au diamant de la subversion, ils sont comme sous l’effet d’un sortilège. Ce n’est qu’en démêlant les fils enchevêtrés de la jouissance, de l’angoisse et du désir, c’est-à-dire au terme d’un long parcours, que le sujet, suffisamment rassemblé, pourra choisir une autre route vers le plaisir ».

Vers une nouvelle stratégie de prévention avec l’essai ANRS-IPERGAY ?

Une nouvelle avancée thérapeutique, en cours d’exploration, pourrait apporter une solution au refus du préservatif et à l’inquiétante progression des nouvelles séropositivités (+14% dans le milieu gay parisien). Mais ce traitement médicamenteux comme prévention, le Truvada®, soulève des questions éthiques et de société. 

Depuis 2012, le programme expérimental IPERGAY teste auprès 417 homosexuels hommes (HSH) volontaires prenant beaucoup de risques, l’usage pré-exposition (PrEP) du Truvada®. Originalité de l’essai : le médicament est pris non pas en continu, mais « à la demande » avant et après une relation sexuelle sans préservatif. « Ce concept a suscité une controverse parce qu’il est un peu pousse au crime. Comme il a montré une réduction de 80% du risque d’infection dans le groupe d’HSH recevant le Truvada® par rapport au groupe recevant son placebo, l’essai a été interrompu en novembre 2014 afin que tous les participants puissent rapidement bénéficier du traitement préventif à la demande » a expliqué le Dr Diane Ponscarme, du service des maladies infectieuses et tropicales de l’Hôpital Saint-Louis, un des centres du test.

Autre spécificité : le suivi global et pluridisciplinaire en santé sexuelle dont les participants bénéficient à travers un ensemble de mesures d’accompagnement : consultation médicale bimestrielle, dépistages répétés du VIH, dépistage et traitement des autres IST, vaccination contre l'hépatite B et conseils personnalisés d’accompagnateurs communautaires … Marco Danet, l’un de ces accompagnateurs en a expliqué l’enjeu : « l’idée est de créer un parcours de santé sur le long terme qui fasse émerger les problématiques de cette sexualité sans préservatif, et de favoriser une meilleure maîtrise des stratégies de réduction des risques sexuels autour d’un enjeu fort de séronégativité. L’objectif c’est de faire de ces patients volontaires et impliqués des acteurs de leur santé, en réinjectant du temps dans la relation soignants-patients ». 

Le Truvada®, médicament coûteux, deviendra-t-il une solution de protection alternative au préservatif ? Beaucoup de médecins ont déjà fait part de leurs réticences. « Il faudrait réaliser une étude économique complète sur le rapport coût du Truvada / économies réalisées sur les futurs contaminations et traitements évités, pour répondre. Mais la progression des contaminations oblige à la recherche des solutions » a fait valoir le Dr Ponscarme. « En effet, a commenté le Dr Jérôme Payen De La Garanderie, psychiatre (pôle G02) modérateur de la matinée, pour progresser en prévention il faut partir de là où on est et non pas de là où on devrait être, alors que les modèles de prévention médicaux préconisent le contraire ».

Le VIH ou l’amour interdit

La honte de dire sa séropositivité peut, à l’inverse du comportement des slameurs, conduire certaines personnes à sacrifier leur sexualité et à renoncer à toute vie affective. Ornella Milleliri, pyschologue de l’équipe PSY/VIH Jean Verdier-CSSP, a exposé trois cas cliniques de femmes qui, contaminées par un mari ou un compagnon infidèle qu’elles détestent, choisissent trois « stratégies sacrificielles » différentes. Mme D, d’abord ouverte à un divorce, décide finalement qu’elle ne peut exister que dans une dépendance qui l’étouffe « je ne peux aimer que l’homme qui m’a contaminée ». Mme O ferme sa porte à toute vie affective : « je n’aimerai plus personne, la vie affective, c’est fini pour moi ». Quant à Mme H, elle ne veut plus exister et se faire oublier : « personne ne peut m’aimer ».

« Ces trois femmes ont en commun un bon niveau d’éducation, une bonne connaissance des informations médicales, une bonne observance à leur traitement. Elles sont très impliquées dans leur suivi psy et élaborent beaucoup au cours des entretiens. La famille et le réseau social sont présents, même s’ils ignorent le VIH. Mais ces femmes souffrent d’une grande solitude intérieure qui les conduit à se détruire ou à se laisser détruire pour rattraper ce qu’elles vivent comme une faute et échapper à un danger plus honteux : dire leur séropositivité » a analysé Ornella Milleliri. « On observe également dans ces cas cliniques, la place de l’enfant à côté d’une mère qui va mal et dont il vient réveiller le mal-être soit par des somatisations, soit par des questions sur la maladie ou sur la vie affective de la mère. Ce qui est frappant c’est que dans ces consultations, on parle très peu d’amour et de sentiments parce que ces femmes n’ont pas les mots pour les dire tant elles se sentent seules ». 

L’entrée dans la sexualité des adolescentes séropositives

Et les jeunes filles contaminées in utero, comment débutent-elles leur vie sexuelle alors qu’elles sont fragilisées par la crise identitaire de l’adolescence ? Comment construisent-elles leur projet de couple au moment où les transformations de leur corps les amènent à prendre pleinement conscience des conséquences sociales et sexuelles du VIH ? Envisagent-elles de transmettre la vie alors qu’elles ont intériorisé un corps dangereux potentiellement contaminant ? Comment les accompagner pour leur éviter tout passage à l’acte intempestif : une sexualité à haut risque pour elle-même et pour l’autre ?

Le Dr Marie-Laure Brival, chef du service gynécologie-obstétrique de la maternité des Lilas, propose depuis 1996, une consultation gynécologique pour les adolescentes séro-positives à qui elle offre un espace de parole pour aborder les questions soulevées par le VIH : l’intimité, la relation à l’autre, le sexe, le sang, la pénétration du corps, la transmission de la vie et de la mort. « L’important, a-t-elle dit, est moins l’examen gynécologique qui souvent n’interviendra que lorsque la relation de confiance aura été établie, que l’ouverture d’un champ d’accueil ».

Le Dr Brival a évoqué les thématiques récurrentes qui ressortent de ses entretiens. Le secret, est extrêmement lourd depuis l’enfance. Dans la famille même, le sujet est tabou y compris avec le ou les parents séropositifs et plus encore avec les frères et sœurs surtout s’ils sont séronégatifs. La solitude est profonde malgré une vie sociale apparente normale : « ces jeunes filles ont conscience de leur différence et se gardent d’approcher ou d’approfondir l’autre dans une relation plus intime de peur d’être acculées à dire l’indicible ». Le besoin d’amour est fort : « elles rêvent d’un amour conjuratoire avec un prince charmant invulnérable qui n’aura pas peur d’elle et les sortira du sortilège. C’est dans ce comportement paradoxal qui consiste à ne rien attendre de l’autre, mais à espérer que le miracle de l’amour effacera tout, que réside le risque majeur ». Le désir de procréation est massif : « dès qu’elles rencontrent un garçon, elles ont envie de prolonger la vie ». La relation à la mère est ambivalente : « elles ont une relation fusionnelle et confusionnelle à une mère qu’elles protègent et qu’elles haïssent à la fois ». Enfin l’entrée dans la sexualité se traduit par deux modalités opposées. Elle est soit très tardive « elles disent que la question du plaisir ne se posent pas. Elles vivent parfois une sexualité par procuration à travers l’histoire des copines qui ne sont alors jamais des rivales. Elles refusent toute avance », soit débridée « elles ont une consommation de garçon, en allant très loin dans la performance ».

Le Dr Brival a conclu : « La consultation gynécologique menée dans un cadre pluridisciplinaire m’apparait indispensable pour accompagner des jeunes filles séropositives à l’orée d’une sexualité qui risque de les déborder. L’objectif est de les autoriser à un épanouissement sexuel qui intègre pleinement leur séropositivité. De leur permettre de se réapproprier leur corps, de retrouver l’estime de soi pour se laisser aimer et peut-être donner, à leur tour, la vie à un enfant sain. Un objectif qui ne peut être atteint en dehors d’un programme d’éducation à la sexualité, commencé très tôt, intéressant garçons et filles, et qui lève le tabou sur le VIH ».

La prévention auprès des ados

En Région Ile-de-France, la prévention auprès des adolescents continue à bénéficier de ressources budgétaires, situation rare en France. Elle a changé d’approche depuis les années 95-2000 où « en tant qu’adultes touchés de façon proche, nous réagissions à l’urgence. Nous étions hyper-violents avec une approche très sexuelle et technique qui a fini par détourner les jeunes » a expliqué Didier Valentin, animateur au Centre régional de l’information et de prévention du sida (CRIPS) ,et ex accompagnateur au sein de Sol en Si. Aujourd’hui il utilise une autre porte d’entrée « la relation à l’autre incluant les sentiment amoureux, les relations sexuelles et la prise de risques dans ces relations »  qui favorise des échanges pas toujours faciles au sein de classes mixtes où les filles ont généralement des difficultés à prendre la parole. 

Il constate une vulnérabilité persistante des jeunes filles, la prise de décision de rapports non protégés venant beaucoup des garçons qui ne disposent pas d’autre espace qu’internet pour partager ce qu’ils vivent. Ou encore le retour de pratiques à risque comme la sodomie pour protéger sa virginité sous la pression de la religion. Il évoque les difficultés : « ce n’est pas simple d’expliquer l’épidémie avec tous ses acronymes aux ados : le VIH, la différence entre séropositivité et sida, le TPE (traitement post-exposition) dont l’explication est loin d’être claire sur Sida Info Service, le TROD (test rapide d’orientation diagnostic) et maintenant le PrEP. Nous démontons aussi les préjugés persistants : l’histoire du singe qui aurait transmis le virus à un homme après un rapport sexuel dans la jungle, celle de la contamination par un moustique... Mais aujourd’hui, nous pouvons aussi injecter de l’espoir ».

Le mot de la fin est revenu à une participante : « finalement, les soignants sont toujours débordés par de nouvelles pratiques qui étaient inimaginables. Lorsqu’il n’y avait pas de traitement, l’observance aux mesures de protection était importante. Les trithérapies ont apporté des solutions et l’observance se relâche. Nous pouvons nous demander si la prise de risque n’est pas là pour donner du corps, pour réanimer, comme s’il fallait à nouveau être malade pour ramener du vivant. La vie, la mort, la santé ne sont jamais simples pour personne. Nous sommes toujours surpris ».

Contributions

Programme de la journée à télécharger
Compte-rendu de la journée : Catherine Fressoz
Illustration : Frédéric Peeters
Décembre 2014

Contacts 

Comité sida, sexualités, prévention, pôle Cristales
Responsable du comité sida, sexualités préventions : dr Mylène Garo
Secrétariat : 01 43 09 32 81

Retour à l'argument de la journée du 5 décembre 2014

Création : 17.12.2014
Mise à jour : 26.02.2015

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