Education thérapeutique du patient

©L.Petot

A la demande de l’UNAFAM, une rencontre-débat sur l’éducation thérapeutique du patient en psychiatrie s’est tenue à La Chapelle le 19 décembre 2013. Des équipes de l’établissement ont pu présenter leurs initiatives en matière de psychoéducation et dialoguer avec des familles d’usagers. 

Qu'est-ce que l'ETP ?

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) définie par l’OMS[1]  en 1996 « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ». La loi Hôpital Patients Santé Territoire (HPST) du 21 juillet 2009[2]  l’a érigée en priorité nationale pour répondre à un besoin de santé publique. Elle engage les professionnels de santé à proposer un programme d’ETP aux patients souffrant de pathologies chroniques. Parmi elles : les affections psychiatriques de longue durée.

Jean-Paul Le Bronnec ©L.Petot
Jean-Paul Le Bronnec

Un engagement institutionnel

Pour ouvrir le débat, la directrice de l’établissement, Zaynab Riet, a déclaré : « l’éducation thérapeutique est un axe institutionnel fort de notre établissement. Elle s’inscrit dans le projet médical et dans le projet d’établissement de l’EPS de Ville-Evrard en réponse à un enjeu d’amélioration du dispositif de soins existant ». Se félicitant de l’implication de l’Union Nationale des Amis et Familles des Malades Psychiques (UNAFAM) dans cette démarche, la directrice a souligné sa volonté « d’intégrer toujours davantage l’éclairage complémentaire apporté par les représentants d’usagers dans la vie de l’établissement ».

De son côté, Jean-Paul le Bronnec, président de l’UNAFAM 93, a indiqué que l’association s’intéressait au projet de développement de programmes d’ETP au sein de l’EPS VE pour répondre à une attente forte : « les familles de patients se montrent toujours très ouvertes aux initiatives susceptibles d’améliorer la prise en charge et l’autonomie des malades. Elles souhaitent un développement maximal, au moment opportun, des relations entre les équipes soignantes, le patient et sa famille ».

Pascal Favré ©L.Petot
Pascal Favré

Favoriser les actions de réhabilitation psycho-sociale

Porteur du projet de développement de programmes d’ETP en psychiatrie au sein de l’établissement, le docteur Pascal Favré, responsable du pôle G16, a ouvert le dialogue avec les familles de patients présentes. Partant d’un constat : « dans 50% des cas, les patients souffrant de schizophrènie restent psychiquement et socialement handicapés par leur maladie parce que le traitement antipsychotique seul s’avère insuffisant [3]  », il a défini la finalité de l’éducation thérapeutique : « il s’agit de redonner au patient le pouvoir d’être acteur de la prise en charge de sa maladie et plus globalement de sa qualité de vie, par l’acquisition de compétences d’autosoins et d’adaptation de son comportement. Cette approche impose un changement d’état d’esprit : une évolution de la relation soigné-soignant encore très paternaliste ».

En réponse aux questions des participants, le Dr Favré a fourni des précisions sur l’éducation thérapeutique : c’est un processus continu, initié en phase de stabilisation de la maladie, et dans lequel les aidants, amis et familles de patients, occupent une place centrale. Sa mise en œuvre par des équipes pluri-professionnelles est strictement encadrée par la réglementation[4]. C’est un travail de groupe au sein duquel chaque patient bénéficie d’un projet individualisé. 

Concernant l’efficacité de l’ETP, le Dr Favré a cité les travaux des Espagnols Francesc Colom et Eduard Vieta [5] et les résultats de différentes études comparatives menées sur des groupes de patients atteints de schizophrénie ou d’un trouble bipolaire : « dans tous les cas, la psychoéducation a démontré son efficacité. Elle allonge la durée de rémission, réduit la durée moyenne des hospitalisations et le nombre d’hospitalisations. Elle diminue le risque de rechute ».

Le Dr Favré a conclu : « un grand établissement comme Ville-Evrard se doit de proposer, par-delà les querelles d’école, une palette d’outils thérapeutiques dont l’ETP fait partie. A nous de nous inscrire dans une démarche innovante de recherche action pour concevoir des programmes d’ETP ouverts aux patients de tous les secteurs de psychiatrie et validés par l’ARS ».

Noomane Bouaziz ©L.Petot
Noomane Bouaziz
Khalid Kalalou ©L.Petot
Khalid Kalalou
Catherine Bourdet ©L.Petot
Catherine Bourdet

Le retour d’expérience de la psychoéducation 

Pour élaborer ces programmes, les porteurs du projet bénéficient du retour d’expérience d’ateliers de psychoéducation expérimentés ces dernières années au sein de plusieurs secteurs de Ville-Evrard auprès de patients schizophrènes et bipolaires. Ces différents ateliers ont été animés par des équipes pluri-professionnelles et se sont déroulés suivant un protocole déterminant un calendrier précis et à l’aide d’outils spécifiques.

Les docteurs Khalid Kalalou et Noomane Bouaziz (secteur G03) ont détaillé la mise en œuvre d’ateliers proposés à un groupe de patients schizophrènes et un groupe de patients bipolaires. Les patients schizophrènes ont participé à trois ateliers pédagogiques : « l’annonce du diagnostic », « la compréhension de la maladie » et « l’éducation au traitement ».

Ces derniers visaient à accroître leur connaissance de la maladie et du traitement institué ainsi que leur autonomie et leur responsabilité dans les soins. Les familles de patients atteints de schizophrénie ont pu travailler au sein d’un « groupe multi-familles » destiné à les aider à mieux comprendre la pathologie schizophrénique et à leur fournir les moyens pour mieux l’affronter. Le Dr Kalalou en a décrit très précisément le fonctionnement à la demande des usagers présents. 

Quant aux patients bipolaires, ils ont bénéficié de 8 séances d’1h30 d’éducation à la maladie, au traitement et à la prévention d’une rechute. 

En conclusion, les docteurs Kalalou et Bouaziz ont tous deux évoqué le frein principal à l’organisation d’ateliers de groupe : « le recrutement de patients est difficile essentiellement du fait d’un manque de conscience ou d’un déni de leur maladie. Nous allons donc expérimenter des séances individuelles ». Elargir le recrutement des groupes d’ETP mis en œuvre par certains secteurs à d’autres patients relevant d’autres secteurs non pourvoyeurs d’ETP apparaît donc essentiel. Cela devra, bien entendu, toujours se faire sur indication médicale du médecin référent de chaque patient pressenti pour participer à l’ETP.

Le docteur Catherine Bourdet a présenté le programme « Insight » qu’elle a proposé à 25 patients schizophrènes de l’UHTP G18 entre septembre 2010 et novembre 2012. Il s’agissait d’un travail de reconnaissance des signes et symptômes attribuables à leur maladie, destiné à favoriser l’observance du traitement, l’adhésion aux soins et l’alliance thérapeutique.

A la fin de son intervention, le Dr Bourdet a démontré, chiffres à l’appui, l’impact du programme sur la durée de rémission de la maladie, en particulier chez les patients soutenus par leurs proches. Elle a également pointé les atouts facilitateurs de la psychiatrie hospitalière pour la mise en œuvre d’une démarche d’ETP : « nous avons l’habitude du travail en équipe pluri-professionnelle et d’un fonctionnement en réseau ville-hôpital. Nos relations thérapeutiques sont déjà centrées « patient » : elles utilisent des techniques d’entretien basées sur l’écoute, l’empathie, l’expression des désirs du patient, la reformulation ».

Ces trois éclairages ont retenu toute l’attention des familles d’usagers présentes et suscité observations et questions : « comment s’expliquent les réticences de la psychiatrie face à l’ETP ? », « refuser la mise en œuvre de l’ETP ne s’apparenterait-t-il pas à de la maltraitance ? » « de tels programmes existent-ils en Seine et Marne », « l’ETP peut-elle être proposée dès le début de la maladie ? »… 

L’ETP au programme des instituts de formation de Ville-Evrard

La réglementation impose aux professionnels dispensant de l’ETP, un programme de 40 heures de formation théorique et pratique préalable, validé par l’ARS. Depuis 2011, l’Institut de Formation des Cadres de Santé (IFCS) de l’EPS VE dispense une formation conforme au cadre défini par l’ARS. Cependant la formation pratique doit se faire dans d’autres domaines que la maladie psychique du fait de la rareté des programmes d’ETP validés par l’ARS en psychiatrie. « Nous formons nos étudiants dans des établissements proposant de l’éducation thérapeutique à des patients diabétiques, insuffisants cardiaques et greffés du rein. Nous attendons avec impatience de pouvoir les former au sein d’un établissement psychiatrique ! » a pointé Michel Cavalié, enseignant à l’IFCS. Les étudiants n’en bénéficient pas moins d’une attestation de formation à l’ETP et le programme de formation est en cours de validation officielle par l’ARS. « Nous avons choisi d’inscrire ce programme dans le plan de formation des cadres parce que ce sont eux qui mettent en place des programmes d’ETP dans les services. Néanmoins, les infirmiers et infirmières sont depuis longtemps formés à l’éducation du patient dans le domaine de la prise en charge et de la surveillance du traitement » a ajouté Dominique Do-Chi, coordinatrice des instituts de formation.

Un soutien de l’ARS

Le Docteur Pilar Arcella Giraux, inspecteur DT-ARS, a ensuite souligné l’attention particulière que l’ARS portait au développement de programme d’ETP en psychiatrie : « nous sommes extrêmement satisfaits de l’introduction de programmes d’ETP dans le projet d’établissement de l’EPS VE. Il n’existe au niveau régional que 16 programmes pour la psychiatrie contre 193 programmes pour le diabète ! Notre département est, par ailleurs, l’un des plus pauvres de la région en nombre de programmes d’ETP. Rattraper ce retard contribuera aussi à lutter contre les inégalités territoriales ». 

Le Dr Pilar Arcella Giraux a également pointé le rôle pivot du médecin traitant au sein des programmes d’ETP et l’intérêt que l’ARS attachait aux programmes co-construits et co-animés par des associations d’usagers : « dans cette phase de construction des fondations de programmes d’ETP en psychiatrie, réfléchissez à la façon de mettre en commun les expertises complémentaires des soignants et des familles de patients pour tirer profit de cette alliance. L’ARS vous soutiendra et vous accompagnera dans cette démarche novatrice ». Enfin, elle a rappelé qu’une autorisation est obligatoire pour l’ensemble des programmes, qu’ils soient portés par les établissements de santé, la médecine de ville ou les associations. Elle est délivrée par le Directeur Général de l’ARS.

En réponse, Nadine Chastagnol, coordinatrice générale des soins, a réaffirmé la dynamique d’engagement de l’établissement dans la création de programmes d’éducation thérapeutique en psychiatrie « Un des objectifs des équipes engagées dans cette démarche est bien évidemment une validation régionale de nos programmes par l’ARS et leur reconnaissance institutionnelle».

L’ETP en action à Ville-Evrard

La création d’un dispositif dédié à cette activité est inscrite au projet d’établissement 2013-2017. Rattaché administrativement au  secteur G16, ce dispositif interviendra en appui auprès des 7 équipes de secteurs volontaires pour s’engager dans cette activité, les G01, G02, G03, G04, G14, G16, G18. Seront également mobilisées les équipes du pôle Cristales : pharmacie, soins somatiques et comité sida prévention sexualités.  Les missions seront  orientées vers des actions de recommandations, de mise en conformité des actions, de formations

[1] Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998

[2] Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 art. 84 et art. L. 1161-1 à L.1161-4 du Code de Santé Publique

[3] Haslbeck, J., W, Schaeffer, D., (2011) Selbstverantwortung im Gesundheitswesen, diskutiert am Medikamentenmanagement aus Sicht chronisch kranker Patienten (Self-Responsibility in Health Care using the Example of Medication Management from the Chronically III patient’s Perspective). Das Gesundheitswesen, 73(3), 140-1.

[4] Décret du 2 août 2010 www.legifrance.gouv.fr

[5] Colom F, Vieta E., 2006, Manuel de psychoéducation pour les troubles bipolaires, Marseille, Solal.

Contributions

Compte-rendu de la journée : Catherine Fressoz
Photographie : L. Petot

Contacts - débats usagers    

Jean-François Le Bronnec
Présidence Unafam 93 
unafam@epsve.fr 
01 43 09 30 98

Jocelyne Chatron
Délégation à la communication EPS Ville-Evrard 
communication@epsve.fr, 
01 43 09 32 45   

Décembre 2013

Création : 27.10.2014
Mise à jour : 26.02.2015

Votre avis nous intéresse

Ajouter un commentaire

* - champ obligatoire

*




*
Pas de commentaire