©P. Osses
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Regards sur le VIH : perceptions et cliniques 

Didier Boillet, Président de la CME de l’EPS Ville-Evrard, souhaite la bienvenue à l’ensemble des participants pour ce colloque organisé par le comité sida sexualités prévention, qui s’inscrit dans le cadre de la 27e Journée mondiale de lutte contre le SIDA. Cette journée permettra de poser différents regards sur le VIH, qu’ils soient cliniques, sociologiques, éthiques, philosophiques ou encore juridiques. 

Psychiatre et coordonnatrice du comité sida sexualités prévention à l’EPS Ville-Evrard, Mylène Garo rappelle que les personnes vivant avec le SIDA sont toujours victimes de discriminations. Dans un contexte marqué par de nombreux bouleversements tels que la mise en vente des autotests, un accès à la PrEP (Prophylaxie pré-exposition) dès 2016 ou encore l’ouverture sous certaines conditions du don du sang aux homosexuels, il s’agira de s’interroger sur le regard que nous portons sur le VIH. Les débats seront animés par Ana De Melo Martins, psychologue du comité sida sexualités prévention, et Evelyne Lechner, psychiatre, chef du pôle 18 au sein de l’EPS de Ville-Evrard. 

Le regard

Au sens de Gérard Wajcman, psychanalyste, écrivain, enseignant au département de psychanalyse Paris VIII, directeur du centre d’étude d’histoire et de théorie du regard, le regard définit notre modernité, qui est marquée par une dissolution du symbolique, la montée de la jouissance et les effets du discours de la science. Dans le domaine médical, l’image a progressivement tendance à remplacer l’écoute et le toucher du patient, comme en témoigne l’importance croissante prise par l’imagerie. C’est ce que révèlent du reste certaines séries TV particulièrement populaires telles que Les Experts ou Body of Proof. L’evidence-based medicine cherche à se baser sur des certitudes, avec le rêve d’une médecine sans corps, à l’image d’un Dr House qui ne se rend pas au chevet de ses patients, mais cherche à résoudre des énigmes. La médecine examine les patients, si ce n’est comme des cadavres, du moins comme de futurs cadavres, la « virtopsie », où l’expertise sur le cadavre s’effectue via un dispositif d’imagerie, constituant le point d’achèvement de ce phénomène. Ces évolutions peuvent faire craindre une disparition de la clinique. Dans un hôpital géré comme une entreprise où le « psy » dérange, Gérard Wajcman appelle chacun à la résistance.

Les yeux revolver

Josiane Phalip Le Besnerais, psychologue du comité sida sexualités prévention à l’EPS Ville-Evrard, explique avoir repris le titre d’une chanson de Marc Lavoine, afin de retracer l’expérience quotidienne vécue par ses patients. 

L’annonce d’un diagnostic de VIH fait toujours violence au patient et son entourage. La maladie impliquerait d’entrée de jeu de parler de sa sexualité. Il faudrait tout dire, tout avouer. Les questions se bousculent, aboutissant pour certains à une perte de repères identificatoires. Face au VIH, les regards ne sont jamais indifférents. Les patients considèrent être « jugés » ou « frappés d’ostracisme ». La question du secret se pose immédiatement et amène à réfléchir aux concepts de culpabilité et de la honte. La maladie est, par certains, une nouvelle identité, effaçant les traits de la personnalité passée. 

Josiane Phalip Le Besnerais,raconte l’histoire de Rudson, jeune homme de 27 ans, contaminé à la naissance, afin d’insister sur les problématiques personnelles, notamment familiales, que la maladie peut engendrer. Ces difficultés peuvent conduire les patients à arrêter leur traitement, ce qui aboutit à des conséquences sur la santé parfois dramatiques, comme dans l’histoire de Rudson. 

Chaque patient interroge le soignant sur sa pratique clinique. La lutte contre le SIDA est loin d’être terminée, au sens de Josiane Phalip Le Besnerais, qui appelle à lutter contre la banalisation, y compris de la part des médecins eux-mêmes. A cet égard, un terme tel que celui de « maladie chronique » peut, selon elle, grandement affaiblir le message de prévention. 

VIH et précarité : quels outils, quelles perspectives ?

Médecin généraliste au CSAPA-CAARUD EGO-Aurore et à l’unité SSR Virologie à l’hôpital Jean Jaurès, Anne Bourdel rappelle qu’au sein des personnes atteintes du VIH, 24 % sont au chômage, 20 % n’ont pas de logement personnel et 46 % vivent seules. L’association EGO, située dans le XVIIIe arrondissement de Paris, propose plusieurs dispositifs de dépistage, ainsi qu’un accompagnement pluridisciplinaire aux personnes accueillies. L’action menée de concert avec l’association Aremedia vise à aller à la rencontre des personnes précaires, isolées et ne se rendant pas dans les centres de santé, afin de leur proposer des dépistages dans des conditions identiques à celles des CDAG. Des TROD sont également réalisés, y compris dans le cadre d’actions hors les murs. Le personnel non médical est formé sur la mise en œuvre du test, mais surtout sur l’accompagnement, incluant notamment les entretiens pré-tests. Le FibroScan, examen simple et indolore qui mesure l’élasticité du foie, peut parallèlement être proposé. Des actions de dépistage hors les murs sont par ailleurs menées avec le COREVIH (Coordination régionale de lutte contre l'infection due au virus de l'immunodéficience humaine). Un travail est également effectué en vue de la mise en place d’un parcours de soins simplifié dans le cadre de l’usage de substances psychoactives. Une fiche d’orientation et de suivi a par exemple été élaborée entre le CAARUD et le service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Bichat. Anne Bourdel indique pour conclure que la prise en charge pluridisciplinaire proposée par l’association EGO repose non seulement sur un accompagnement vers les consultations, la réalisation des examens complémentaires et la délivrance des traitements, mais également sur le suivi social et psychologique.  

Bien vivre avec le VIH dans une société en mutation : expérience d’Ikambere

Diane Caba, assistante sociale et coordinatrice de projets à Ikambere « La Maison Accueillante », indique que son association, située à Saint-Denis, accueille les femmes vivant avec le VIH et vise à rompre leur isolement et leur permettre de mieux vivre avec la maladie. L’accompagnement proposé articule entretiens individuels et espaces collectifs, via notamment des ateliers et différentes activités. Les femmes accueillies sont généralement âgées de 25 à 50 ans et souvent isolées et en situation de précarité. Les problématiques d’hébergement sont généralement prégnantes. L’association dispose pour y faire face de fonds déblocables en urgence et s’appuie sur des assistantes sociales. Un projet d’« appartements passerelles » a également été développé. L’association propose aussi des colis alimentaires, ainsi que de l’aide aux démarches administratives et à l’insertion professionnelle via notamment les ateliers couture et coiffure. Des rencontres régulières sont organisées avec les professionnels de santé, ainsi que des ateliers esthétique, diététique, alphabétisation, sport ou encore informatique. Des dispositifs spécifiques sont par ailleurs prévus pour les mères et les femmes âgées afin de mieux prendre en compte leurs spécificités. 

Droits des patients et action de l’Ordre des Médecins

Cécile Bissonnier, conseiller juridique de la section Santé publique et démographie médicale au Conseil National de l’Ordre des Médecins, rappelle que l’Ordre des Médecins est intervenu assez rapidement en matière de VIH, notamment en publiant des rapports sur les accidents d’exposition au sang. Un représentant de l’Ordre participe par ailleurs au Conseil national du sida. La section Santé publique s’intéresse à la prévention de la maladie, tandis que la section éthique et déontologie se concentre sur les problématiques d’éthique. 

Des règles ont été rappelées en matière de dépistage, à savoir que la sérologie ne peut être pratiquée à l’insu du patient. Le médecin doit s’assurer de l’information et de la signification du test par le patient. Le résultat doit être porté à la connaissance du patient sans délai et de manière appropriée. Sur ces sujets, des cas spécifiques sont toutefois prévus (patients dans le coma, démences, personnes soupçonnées d’avoir commis un viol ou personnes ayant commis sur une personne dépositaire de l’autorité publique des actes susceptibles d’entraîner sa contamination par une maladie virale grave…). 

Cécile Bissonnier note par ailleurs que l’Ordre des Médecins a récemment fait part de son désaccord sur la vente libre des autotests, au regard de la brutalité de l’annonce en cas de résultat positif et de l’ambiguïté en cas de faux négatif. Le médecin, non présent au moment du résultat, ne sera en outre pas en mesure d’effectuer la déclaration obligatoire. 

Conseiller juridique de la section Ethique et déontologie au Conseil National de l’Ordre des Médecins, Caroline Héron rappelle que le premier droit des patients est celui à l’information, prévu par l’article L1111-2 du code de la Santé publique, tel que modifié par la loi du 4 mars 2002. L’information doit être loyale, claire et appropriée. Le patient a toutefois le droit d’être laissé dans l’ignorance, sauf si des tiers sont exposés à un risque de contamination. 

Le patient a également droit au respect de la vie privée et au secret professionnel. Le médecin n’est ainsi pas autorisé à informer le partenaire du patient. Il doit en revanche inciter le patient à avertir directement son partenaire, en lui rappelant ses responsabilités et en lui proposant éventuellement une consultation de couple. Entre professionnels de santé, les informations peuvent être partagées si le patient ne s’y oppose pas. S'agissant du patient mineur, les résultats sont en principe communiqués à ses parents, excepté refus du mineur. Le médecin doit cependant, dans ce cas, chercher à convaincre le mineur d’informer ses parents. 

En cas de transmission volontaire du VIH, la responsabilité pénale peut être engagée si l’auteur a connaissance de sa séropositivité, connaît les modes de transmission du VIH et a des relations sexuelles non protégées. Tout en confirmant ce principe, Le Conseil national du sida a toutefois considéré, dans son avis du 19 février 2015, que l’incarcération n’était pas une réponse adaptée. 

Cécile Bissonnier craint, pour conclure, que la mise en valeur des nouveaux traitements puisse entraîner certains à relâcher la vigilance, alors que de nombreuses maladies sexuellement transmissibles sont aujourd'hui en recrudescence. 

Paroles d’adolescents autour du Sida

Pourquoi la sensibilisation et les appels à la « sagesse du corps » ne fonctionnent-ils pas auprès de certains adolescents ? C’est la question posée par Olivier Douville, Psychologue clinicien à l’EPS Ville-Evrard, laboratoire CRPMS de l’Université Paris Diderot. Si de nombreux jeunes respectent les règles, d’autres adoptent des pratiques à risques. La « première fois » est généralement difficile au regard de la part d’inconnu et d’un phénomène de dépersonnalisation. Certains adolescents vivent la sexualité comme une intrusion traumatique, à tel point que la sexualité devient une « machine de guerre », alors qu’elle doit au contraire permettre de se construire une intimité. Olivier Douville invite, sur ce point, chacun, et notamment les parents, à laisser du temps aux jeunes, l’adolescence étant un mélange de hâte et de temps de régression. L’adolescent ne pourra, à son sens, entendre la « sagesse du corps » que lorsqu’il tiendra à l’autre, ce qui lui permettra d’allier ainsi le courant sexuel et le courant tendre. 

S'agissant des autotests, Olivier Douville observe qu’ils sont souvent utilisés par les adolescents comme un « oracle », en ce sens qu’un test négatif peut être considéré comme un gage d’immunisation. Si le test est positif, l’adolescent peut s’identifier à la maladie, c'est-à-dire à une puissance destructrice, retournant au monde la violence qu’il a subie. L’adolescent ne pourra changer son identité qu’en dépassant cet effondrement mélancolique. Pour cela, l’écoute sera indispensable. 

De l’accès aux soins à l’accès au droit : prise en charge et accompagnement juridique des familles à Sol En Si

Hortense Ngaleu, coordinatrice des familles à l’association Sol En Si, indique que l’association Sol En Si propose un soutien global, social et juridique aux personnes qu’elle accompagne. Leur profil a évolué au fil du temps, avec, depuis les années 2000, de plus en plus de personnes migrantes, notamment des femmes. Ces femmes sont souvent seules et apprennent leur séropositivité en France. Si les évolutions médicales ont été nombreuses ces dernières années, les problématiques juridiques et sociales restent malheureusement très importantes. 

Hortense Ngaleu, raconte l’histoire de Mme K., d’origine nigériane, diagnostiquée à l’hôpital, à la suite d’un malaise, afin d’illustrer les problématiques de couverture maladie et de titre de séjour. Si toute personne atteinte d’une pathologie grave doit bénéficier d’un titre de séjour « vie privée et familiale », la loi n’est pas appliquée. Le secret médical n’est en outre pas toujours respecté dans le cadre de la constitution des dossiers en préfecture. L’accès à l’emploi reste parallèlement très difficile, et les médecins du travail ne jouent pas toujours leur rôle d’information sur des dispositifs tels que la RQTH ou le mi-temps thérapeutique. Le regroupement familial est, enfin, loin d’être toujours mis en œuvre. 

Face à l’ensemble de ces difficultés, Aurélie Mayeux, juriste et coordinatrice de projets à l’association Sol En Si, explique que son objectif est d’accompagner les professionnels, notamment les assistantes sociales, ainsi que d’informer et de prendre en charge les patients et leurs familles. Dans un contexte où les textes de loi sont extrêmement nombreux et mouvants, l’accompagnement juridique doit être adapté à l’individu fragilisé et mis en lien avec l’accompagnement social. Le respect du secret médical doit constituer un impératif. Interrogée sur les récentes évolutions législatives et réglementaires, Aurélie MAYEUX explique que la Protection universelle maladie devrait prochainement remplacer la CMU de base, ce qui pourrait générer des difficultés de mise en œuvre, et incite chacun à la vigilance.

Autour du VIH, quel regard sur nos pratiques de soignant ?

Mylène Garo, psychiatre et coordonnatrice du comité sida sexualités prévention à l’EPS Ville-Evrard, observe que le VIH a grandement fait évoluer les pratiques des soignants. Sur autant de sujets tels que l’implication des patients dans le parcours de soins, la mise en place d’un discours sur la sexualité, la lutte contre l’homophobie, la prise en compte des problématiques de précarité et de discrimination, l’accès aux assurances, le secret médical ou encore la consultation d’annonce, le VIH peut servir de source d’inspiration pour d’autres maladies. 

Pour conclure cette journée, Mylène Garo reprend la phrase qui recouvre l’un des murs d’une rue de Montréal, en mémoire des paroles de Ron Farha : «Le sida disparaitra un jour...En attendant, nous avons l'opportunité d'apprendre et de grandir… Et nous devons le faire ». 

Contributions

Programme de la journée à télécharger
Compte rendu de la journée : société Ubiqus
Illustration : Patricia Osses

Contacts

Comité sida, sexualités, prévention, pôle Cristales
Responsable, dr Mylène Garo
Secrétariat : 01 43 09 32 81

Création : 10.11.2015
Mise à jour : 17.12.2015

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