Les Hirondelles : un hôpital de jour pensé pour l’épanouissement des jeunes autistes

Le 17 janvier 2017, l’EPS de Ville-Evrard a inauguré une réalisation exemplaire sur son site historique de Neuilly sur Marne : un hôpital de jour de 34 places pour enfants autistes de 2 à 10 ans. Ce bâtiment de 1 800 m2 de plain-pied a été pensé pour amener les petits patients au plus haut niveau d’autonomie possible en lien étroit avec leurs parents. Cette innovation audacieuse est le fruit de 10 ans de réflexions et d’échanges entre les équipes du pôle 93 I05, et les architectes du cabinet SOA. Préfigurant une psychiatrie ouverte et intégrée à la cité, elle traduit 20 ans d’engagement de l’établissement dans le dépistage précoce et l’optimisation de la prise en charge des jeunes autistes.

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« A ce jour, 412 enfants sont diagnostiqués autistes parmi les 3 700 que suit le secteur 93 I05, lequel dessert 13 communes à l’Est de la Seine-Saint-Denis. Nous repérons 30 nouveaux cas par an » détaille le Dr Noël Pommepuy, chef du secteur le plus vaste de l’établissement. La maladie qui se manifeste avant l’âge de 3 ans, se caractérise par des altérations des interactions sociales, des troubles de la communication et des comportements répétitifs et stéréotypés. Des autistes renommés comme la professeure de zootechnie et de sciences animales à l'université d'État du Colorado Temple Grandin – qui a prêté son nom à l’espace « Forum » du nouvel hôpital de jour – ont décrit leur mode de perception très particulier, notamment cette forme de « pensée en flots d’images » qui, par associations successives, les entraine très loin du sujet initial. Pour s’adapter à cette sensorialité particulière « les bonnes pratiques contemporaines de prise en charge combinent une structuration de l’environnement, un apprentissage séquentiel et l’utilisation de la communication par l’image ou par signe quand le langage articulé est absent » comme l’a rappelé, le jour de l’inauguration, le Dr Jacques Constant, pédopsychiatre auteur de « Voyage en Pays Autiste » (Dunod).

Un univers structuré et rassurant

Dès lors, comment concevoir un équipement parfaitement adapté à la perception si singulière des jeunes autistes et à leur traitement ? « Il a fallu 10 ans de réflexion et d’échanges avec le programmiste, le cabinet d’architecture et la direction des travaux et du patrimoine de l’établissement pour imaginer cette innovation. Nous avons mis l’épanouissement et les enjeux d’apprentissage de l’enfant au centre du projet. Tout a été pensé pour éviter les ruptures sensorielles et favoriser les progrès des jeunes autistes en nous appuyant sur leurs forces propres : mémoire visuelle, capacités de fonctionnement dans les routines… » explique le Dr Pommepuy. De fait, l’organisation de l’espace, la structuration des pièces, leur insonorisation, leur température, leur luminosité, leur marquage par des signaux clairs et des couleurs différentes créent un univers structuré, rassurant pour les enfants et parfaitement fonctionnel pour les équipes de soin.

Les Hirondelles prennent en charge, de façon individualisée et pour une durée moyenne de 4 ans, parfois 2, les jeunes patients souffrant des troubles envahissants du développement (TED) les plus sévères et du retard le plus important : 40 enfants de 2 à 10 ans suivis 5 jours par semaine (les lundis, mercredis, jeudis et vendredis de 9h15 à 16h et les mardis de 9h15 à 13h15). Les enfants moins sévèrement atteints bénéficient également d’une prise en charge individuelle et sont orientés vers les 4 Centres d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP) du secteur.

Un diagnostic précoce

Certains des 40 patients des Hirondelles ont été dépistés très jeunes, ce qui accélère leurs progrès. Depuis 20 ans, l’EPS de Ville-Evrard met l’accent sur un diagnostic précoce de l’autisme favorisant une prise en charge rapide et un meilleur projet de vie. Déjà en 2001, l’établissement accueillait un patient TED de moins de 3 ans ! L’équipe du Dr Pommepuy est donc pilote dans le dépistage précoce de la maladie. « Nous avons élaboré des tests pour les PMI, qui sont de précieux partenaires comme les médecins scolaires. Nous avons également créé un Centre Diagnostic Expert Autisme installé depuis 2 ans au sein de l’hôpital Jean Verdier à Bondy ainsi que l’UNIDEP (UNIté de Diagnostic et d’Évaluation Pluriprofessionnelle de l’autisme et troubles apparentés) pour le diagnostic des cas complexes et très précoces. Toute l’équipe partage les bonnes pratiques en matière d’annonce du diagnostic et d’accompagnement des familles » précise le Dr Pommepuy.

Une prise en charge pluridisciplinaire

Au sein du nouvel hôpital de jour, les enfants bénéficient d’un projet thérapeutique individuel élaboré en lien avec la famille et régulièrement réévalué. Leur prise en charge médico-psycho-pédagogique promeut une approche développementale : « l’approche est pluridisciplinaire, centrée sur l’autonomie dans tous les domaines, et orientée par les besoins affectifs, relationnels, cognitifs, sensori-moteurs et communicationnels des enfants autistes. Elle associe les ressources de plusieurs méthodes, la sensibilité aux spécificités sensorielles, l’intérêt à la santé physique et le travail en réseau » décrit le Dr Pommepuy.

Suivant leur âge et leur degré d’autonomie, les enfants évoluent au sein de 3 unités de prise en charge identifiées par les couleurs bleue, verte et jaune. Chaque unité dispose de salles pour les activités et pour la vie quotidienne, alors que d’autres salles, mutualisées entre unités, ont une vocation spécifique : soins, psychomotricité, orthophonie, snoezelen (stimulation multisensorielle contrôlée), jeux d’eau et multimédias. Les activités internes, comme externes, sont nombreuses, allant des médiateurs artistiques aux médiateurs sensoriels. Des enseignants de l’Education nationale assurent des temps de scolarité dans une école intégrée avec salles de classes, cour et salle de sport. Les patients ont également accès à un plateau technique pour des prélèvements sanguins, des examens dentaires et des soins de podologie avec prévention de la douleur (auprès du service des spécialités de l'établissement-pôle cristales).

Derrière une glace sans tain, les parents peuvent observer, avec l’équipe des Hirondelles, le comportement et les progrès de leur enfant pendant la phase de bilan pour co-construire son projet de soins. Une maman, venue du Portugal il y a 6 ans pour faire soigner son enfant au sein de l’établissement, est fière des progrès qu’il a accompli en 2 ans. Elle se félicite d’avoir frappé à la bonne porte, même si a priori elle n’avait une très bonne image de l’hôpital psychiatrique. La collaboration avec les parents est étroite et régulière, du bilan d’entrée à la sortie préparée dès la 2è année de prise en charge.

Le réseau, levier d’intégration sociale

L’hôpital n’est, en effet, qu’un lieu de passage pour acquérir le meilleur  niveau d’autonomie possible comme l’explique le Dr Pommepuy : « Aux Hirondelles, la prise en charge vise l’intégration sociale. Notre objectif, c’est que les enfants trouvent une place dans un lieu ouvert : qu’ils poursuivent leur scolarité en IME ou dans une école traditionnelle, et que les tout-petits soient acceptés en crèche. Pour cela l’équipe des Hirondelles entretient des liens étroits avec les établissements médico-éducatifs généralistes vers lesquels 50% des enfants sont orientés et les établissements médico-sociaux prenant en charge des enfants TED ».

C’est dans un même souci d’intégration à la vie de la cité que l’équipe a souhaité que les 1 800 m2 de plain-pied des Hirondelles ouvrent sur l’allée principale du site de Ville-Evrard qui deviendra bientôt une rue de de Neuilly-sur-Marne : « Les Hirondelles, construction ouverte et moderne, constituent une réalisation audacieuse dans un département marqué par la précarité. J’espère qu’il contribuera à changer l’image de l’hôpital psychiatrique, trop souvent associé à de l’internement » a déclaré le Dr Pommepuy le jour de l’inauguration.

En tout cas, cette innovation préfigure le futur pôle santé de l’EPS-VE sur le site de Neuilly-sur-Marne dont l’aménagement prévoit le regroupement d’activités et la réhabilitation de locaux. En effet, au terme de 30 ans de priorisation de ses investissements sur des équipements implantés dans d’autres villes de son territoire, l’EPS-VE a lancé un vaste projet de revalorisation de son site historique alliant pratique moderne de la psychiatrie, sécurisation des personnes et préservation du génie du lieu.

Contributions
CFcom
Photos
Jorge Alvarez

Création : 27.02.2017
Mise à jour : 22.03.2017

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